Ce syndrome, longtemps considéré comme une maladie psychosomatique, a été reconnu par l’OMS en 1992 et classée en tant que «douleur chronique généralisée».
1,5 à 2% de la population adulte pourrait être concernée, soit près d’1,5 millions de personnes en France. Cette prévalence, surtout féminine, augmente avec l’âge pour être maximale entre 40 et 50 ans.
Si la fibromyalgie ne diminue pas l’espérance de vie, elle a un impact sur la qualité de vie et la vie professionnelle.
Les médecins sont encore peu sensibilisés et mal formés à cette pathologie et le parcours de la personne peut être souvent long et compliqué avant que le diagnostic de fibromyalgie ne soit posé.
DU COTE DE LA SCIENCE
Définition de la fibromyalgie
La fibromyalgie est « un syndrome constitué de symptômes chroniques d’intensité modérée à sévère incluant des douleurs chroniques diffuses sans cause apparente et une sensibilité à la pression, associées à de la fatigue, des troubles cognitifs et du sommeil et de nombreuses plaintes somatiques ».
Elle est causée par des altérations du système de détection et de contrôle de la douleur (la nociception qui emprunte des voies nerveuses particulières).
Elle fait partie des syndromes de sensibilisation centrale, comme certains maux de tête chroniques ou le syndrome de l’intestin irritable.
Les symptômes
La fibromyalgie regroupe un certain nombre de symptômes il s'agit de :
- symptômes neurologiques : douleurs chroniques diffuses spontanées, principalement au niveau des muscles, des tendons ou des articulations. Des fourmillements, picotements ou une hypersensibilité à des stimulations sensorielles sont parfois associés.
- une fatigue chronique très fréquente,
- des troubles du sommeil,
- des troubles anxieux et dépressifs sont également souvent retrouvés (pouvant aller jusqu'au risque de suicide),
- des troubles cognitifs
Avec le temps, la condition physique des patients se dégrade, notamment par peur des douleurs lors des mouvements (kinésiophobie). Anticipant la douleur, la personne évite alors le mouvement, l'effort.
Ces symptômes varient en nature et intensité, d'une personne à l'autre ou pour une même personne au cours du temps.
L'évolution peut aller d'une amélioration jusqu’à une aggravation spontanée.
Il est à noter que le stress, les émotions ou certaines postures peuvent aggraver ces symptômes. La relaxation, l'activité physique peuvent les améliorer.
Le diagnostic
Difficile encore car il n'existe pas de lésion organique décelable ou de marqueur biologique (ou pas encore) permettant ce diagnostic médical.
Les douleurs doivent perdurer depuis au moins trois mois.
En fonction de leur localisation et leur intensité, le médecin établit un score ainsi qu’un score de sévérité des symptômes associés (fatigue, troubles cognitifs…).
Un auto-questionnaire baptisé FiRST, reposant sur 6 questions explore les douleurs diffuses et leur nature.
Il faudra éliminer toute autre cause des douleurs chroniques ostéo-articulaires. Le diagnostic peut encore être compliqué par l'association fréquente à d'autres maladies (troubles de la thyroïde, maladies rhumatismales -auto-immunes ou non-, ou la prise de certains médicaments.
Facteurs en cause dans la fibromyalgie
Ils sont principalement biologiques et psychologiques.
Biologiques : deux mécanismes pourraient expliquer ces douleurs nociplastiques (liées à la nociception, la perception de la douleur).
- un mécanisme central avec des seuils de perception de la douleur plus bas et une hyperexcitabilité des mécanismes de détection,
- un mécanisme périphérique, liée à l’altération spécifique de certaines fibres nerveuses.
Les deux mécanismes pourraient coexister.
Le stress physique ou psychique peut entraîner des perturbations de la perception de la douleur.
D'autre part, le mode de fonctionnement « par défaut » du cerveau, sans contrôle, quand on laisse libre cours à ses pensées, pourrait également dysfonctionner.
Psychologiques :
Des antécédents de traumatismes psychologiques ou physiques (accidents, deuil, violence, chirurgie…) sont fréquemment retrouvés et favoriseraient la survenue de la fibromyalgie.
De même le sentiment d’isolement social, l'inquiétude extrême ou la difficulté à faire face à la douleur primaire.
Traitement
Le traitement médicamenteux n'est pas d'une grande efficacité ou le plus souvent partielle.
Des médicaments (antalgiques, antiépileptiques, antidépresseurs) peuvent soulager la douleur, mais leur usage doit rester ponctuel.
L’activité physique qui agit sur le contrôle de la douleur au niveau cérébral, est essentielle. L' activité physique adaptée(APA) est encadrée par un professionnel est permet de lutter contre la kinesiophobie si le personne ne peut le faire seule.
Une psychothérapie notamment par thérapie cognitivo-comportementale (TCC) permet d’améliorer la qualité de vie, de réduire le stress et de trouver des stratégies d’ajustement à la douleur. Elle améliore la confiance en soi et la sécurisation.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) permet de mieux comprendre et gérer sa maladie au quotidien. Elle amène à s’investir dans sa prise en charge et à améliorer sa qualité de vie.
Ces programmes se font en plusieurs séances, en groupe ou individuelles et comportent des informations, de la formation et des échanges
Des associations ont aussi mis en place des groupes de parole et d'entraide.
La neuro-stimulation non invasive (stimulation magnétique transcrânienne) est aussi développée dans certains centres de traitement de la douleur mais reste encore à mieux évaluer.
LA THERAPIE ENERGETIQUE : SOINS ET PAROLE
Selon ce que dit la science, la thérapie énergétique telle que je la pratique joue pleinement son rôle dans le traitement de la fibromyalgie. En associant les soins et la parole permettant une prise de conscience, elle permet le retour à la forme physique et mentale.
Les soins énergétiques
Ils participent à la reprise de l'activité physique. L'énergie revient, circule mieux et la personne peut ainsi dépasser sa peur de la douleur en étant capable de plus de mouvements.
L'activité physique reprise peu à peu sera à trouver par la personne, selon ses goûts (marche, ou yoga, Qi gong..). En étant bien accompagnée ou en faisant seule, elle devra apprendre à gérer l'énergie qu'elle a retrouve peu à peu pour doser ses efforts.
Par la détente qu'ils amènent, les soins énergétiques favorisent aussi cette activité physique, le corps étant moins tendu est moins douloureux dans sa mobilisation.
La parole
Elle regroupe les effets de la Thérapie Comportementale et de l’Éducation Thérapeutique mais avec un plus.
En effet, elle permet de retrouver les causes de cette tension nerveuse, de ce stress qui induit la tension du corps et sa douleur. Causes parfois très anciennes refoulées, les ramener à la conscience permet de se débarrasser d'un stress passé, d'un nœud psychique responsable aussi de la douleur.
La personne sait alors ce qui se passe en elle et peut de plus en plus faire le lien avec les situations externes stressantes. Elle peut mieux y répondre au mieux dans un premier temps, les éviter dans un second temps parce qu'elles sont maintenant bien identifiées.
La douleur par la suite deviendra signal, moyen de savoir que le « corps » réagit encore et se poser alors les questions sur la situation en cours pour sortir de cette position douloureuse.
Il ne s'agit pas de seulement adapter son comportement mais le changer profondément, en conscience.
Par la connaissance des plans subtils se fait la reconnaissance de cette sensibilité particulière dont sont souvent dotées les personnes souffrant de fibromyalgie.
Cette sensibilité peut être ouverte peu à peu à d'autres niveaux qui ne soient plus ceux corps et sa douleur mais bien ceux de l'esprit et l'intelligence de ce qui se passe dans ce corps pour mieux user de son énergie.
C'est la connaissance de soi qui permet la meilleure gestion de sa vie et son énergie vitale
pour revenir à une bonne qualité de vie personnelle ou professionnelle.
MON EXPERIENCE
Ayant pratiqué à Lamalou-les-bains où des cures thermales étaient proposées à des personnes atteintes de fibromyalgies, j'ai pu acquérir une expérience de cette pathologie.
J'ai pu assister à des miracles pour les personnes à l'écoute et acceptant des changements dans leur vie. Miracles parce que la personne ouverte à cette parole, recevant les soins énergétiques se détendait et ré-investissait mieux son énergie. La disparition de la douleur pouvait se faire dans des délais très courts (une journée parfois).
J'ai eu aussi des échecs , toujours avec les personnes très volontaires qui voulaient continuer à contrôler leur vie à leur manière, sans savoir le stress qu'elle continuait à s'imposer. Même si intellectuellement ces personnes sont convaincues d'entendre et croire ce qui est à faire, reste en elle une tension qui n'est que ce contrôle qu'elles veulent garder sur leur vie et bloque les changements.
Je rajouterais aussi à ce qui n'a pas été mentionné dans cet article du côté de la science, l'action de tous les facteurs pouvant jouer sur la sensibilité neurologique, tels que l'alcool ou certains stimulants trouvés dans l'alimentation (sucres rapides, fruits...).
Parce qu'ayant une grande sensibilité, parce qu'ayant été atteinte mais sortie de cela avant même que le diagnostic ne soit enfin posé, j'ai connu ces douleurs, cette fatigue avant que je ne change profondément de vie où mon énergie n'était plus contrainte mais libre de servir mon projet de vie.
Bien sûr les rechutes sont possibles, mais connaissant les causes, connaissant les actes à poser, tout se remet en place et la douleur, qui ne devient plus que signal, disparaît.
Mieux vivre avec la maladie, c'est ce que l'on propose encore dans le milieu médical.
On peut faire mieux, vivre sans la maladie.
